Historique du concept de polyhandicap

La définition du polyhandicap dans l'Annexe XXIV ter est un peu différente de celle proposée en l984 par le CTNERHI :

" Handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation ".

Il est évident que cette définition recouvre des situations très variées et qu'il n'est pas toujours simple de préciser les limites du polyhandicap, que ce soit du côté de l'IMC (que définit le meilleur niveau intellectuel) ou du côté des psychoses déficitaires (où les troubles moteurs sont moins évidents), les cas frontières ne sont pas rares.

Le polyhandicap n'est pas comparable aux handicaps associés. Chez la personne handicapée, les handicaps ne s'ajoutent pas ou ne s'additionnent pas : ils se multiplient. Un handicap physique + un handicap sensoriel, par exemple, ne produisent pas les mêmes incapacités que celles subies par la personne polyhandicapée du fait des atteintes cérébrales multiples qui la touchent. A chaque fois que l'on parle des polyhandicapés, il faut être très précis. La prise en charge nécessaire sera, à chaque fois, totalement différente en fonction du cas. Les besoins d'une personne présentant ses handicaps associés n'ont rien de comparables avec ceux d'une personne atteinte du polyhandicap.

Si l'on recherche le concept de polyhandicap dans diverses publications des pays d'Europe, les définitions sont diverses mais elles permettent d'évoquer néanmoins les mêmes enfants ou adultes, chacun différent de l'autre et que, pourtant, parents et professionnels peuvent reconnaître comme partageant les mêmes difficultés, les mêmes risques d'exclusion.

Quelques exemples:

Si l'on revient en France, nous avons :

  1. Une définition médicale (F. Batistelli) par rapport à des lésions : "déficience cérébrale précoce grave" (ceci excluait les polyhandicaps acquis tardivement).

  2. Une définition par les limitations fonctionnelles (celle de l'Annexe XXIV ter - voir plus haut)

  3. Une tentative de définition par la dépendance "troubles associés avec retard mental moyen, sévère ou profond, entraînant une dépendance importante à l'égard d'une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée" (E. Zuckman - Rapport Bordeloup)

A propos de ces diverses définitions, deux remarques :

  1. La personne polyhandicapée se trouve, dans plusieurs de ces tentatives, définie par la position et les difficultés de l'intervenant presque autant que pour elle-même : "difficulté de notre relation à ces personnes" - "besoin d'une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée" - "groupe non scolarisable". Peut-on échapper à ce problème ?

  2. L'autre remarque, c'est que l'acceptation pour norme de l'une ou l'autre définition n'est pas sans conséquence pratique pour les établissements et les CDES et ceci porte sur :

Quant aux familles, elles risquent toujours de connaître l'exclusion au nom d'une compréhension trop rigide des textes qui peut, du reste, servir de paravent à l'angoisse ou aux manques de moyens.

En conclusion, il est utile, au plan nosologique et épidémiologique, de garder une définition précise : celle de l'Annexe XXIV ter. Mais la pratique doit savoir garder une souplesse car, dans les institutions, on n'accueille pas un diagnostic mais un enfant ou un adulte, avec les contraintes de proximité, avec les souhaits de sa famille et ses possibilités matérielles et psychologiques quant à cette proximité. C'est en fonction des enfants ou adultes admis que l'équipement est à adapter, en tenant compte, bien sûr des multiples contraintes (équilibre des groupes, dotations en personnel, technicité des équipes).